Распоряжение подписал премьер-министр Дмитрий Медведев, документ размещен на сайте правительства, сообщил Росбалт.
Перечень формируется ежегодно образуемой Минздравом комиссией на основании предложений субъектов обращения специализированных продуктов или общественных объединений, осуществляющих деятельность в сфере охраны здоровья, обращения таких продуктов и защиты прав детей-инвалидов.
В перечень на 2019 год дополнительно включены четыре специализированных продукта детского диетического лечебного питания для больных фенилкетонурией и гиперфенилаланинемией (заболевания, связанные с резким снижением или полным отсутствием активности печеночного фермента).
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней.
Программа «Семь нозологий», действующая с 2008 года, охватывает пациентов с гемофилией, рассеянным склерозом, болезнью Гоше, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, со злокачественными новообразованиями кроветворной, лимфоидной и родственных им тканей. В рамках этой программы также получают лекарственные препараты люди, перенесшие пересадку органов.
Источник: интернет-ресурсы.