На заседании комитета Южно-Российской Парламентской Ассоциации по социальной политике, труду и здравоохранению, которое прошло в рамках XXXII Конференции ЮРПА, была рассмотрена инициатива донского парламента — проект Обращения Южно-Российской Парламентской Ассоциации к заместителю Председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой и Председателю Государственной Думы ФС РФ Вячеславу Володину по вопросу обеспечения граждан с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета. Сообщает сайт Законодательного Собрания РО.
Докладчиком по теме выступил первый заместитель Председателя Законодательного Собрания Ростовской области – председатель комитета по социальной политике Сергей МИХАЛЕВ (фракция «ЕДИНАЯ РОССИЯ»).
Он рассказал, что спинальная мышечная атрофия – тяжелое, генетическое, неуклонно прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое является одной из самых частых генетически обусловленных причин смертности детей в возрасте до двух лет.
В ходе обсуждения инициативы было отмечено, что, по состоянию на 1 августа 2020 года, количество пациентов с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» составило: в Ростовской области – 57 человек (в том числе 47 детей), в Краснодарском крае – 49 человек (в том числе 48 детей), в Республике Крым – 25 человек (в том числе 25 детей), в Волгоградской области – 15 человек (в том числе 15 детей), в городе Севастополе – 8 человек (в том числе 5 детей), в Астраханской области – 7 человек (в том числе 7 детей), в Республике Адыгея – 5 человек (в том числе 1 ребенок), в Республике Калмыкия – 8 человек (в том числе 0 детей).
При этом единственным зарегистрированным на территории России препаратом для патогенетического лечения этой болезни является препарат «Нусинерсен», который не входит в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утвержденный Правительством Российской Федерации.
— Спинальная мышечная атрофия требует дорогостоящего лечения. Первый курс лечения одного больного стоит около 47 миллионов рублей, а последующие курсы – 24 миллиона рублей в год. Региональные бюджеты такой нагрузки просто не могут выдержать. Это только одно редкое генетическое заболевание, а их несколько. Федеральный центр уже забрал ряд орфанных заболеваний на свое финансирование и, с учетом того, что Президент России Владимир Владимирович Путин внес предложение по изменению налогового законодательства по финансированию лечения орфанных заболеваний, мы считаем внесение нашего предложения очень своевременным, — подчеркнул Сергей МИХАЛЕВ.